ブログ 「あ、来るかもしれない」――娘のてんかん発作の予兆について
こんにちは、イーサンです。うちの娘は現在12歳。診断名は「全般てんかん」、そしてレノックス・ガストー症候群と呼ばれるタイプの、難治性てんかんです。てんかんのお薬はすでに3剤以上試していますが、どれも決定打にはならず、発作はなかなか減りません...
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ブログ 【雨の日の発作、気のせいじゃなかった？】〜天気とてんかんと娘の毎日〜
こんにちは。てんかん（レノックスガストー症候群）の娘を育てている母イーサンです。今回はちょっと、昔から私が感じていたけれどなかなか表に出せなかった「疑問」そして「気付き」について、思い切って書いてみようと思います。※この記事は、てんかんを持...
てんかんって何? 難治性てんかんの娘と「発作後の排泄」について
こんにちは。2025年現在、私は小学６年生の娘を育てる母親イーサンです。娘は2歳の頃に点頭てんかんを発症し、現在はレノックスガストー症候群と診断されています。今回は、発作後の排泄について気づいたことや、日々の工夫について書きたいと思います。...
おくすり フィンテプラなかなかいいぞっていうお話
こんにちは。私は11歳のてんかんの娘を持つ39歳の母親イーサンです。本ブログにお越しいただきありがとうございます。今日は、娘が約10ヶ月間、2024年8月から服用している「フィンテプラ」について、同じようにてんかんのお子さんを持つご家族の参...
てんかんって何? 脳梁離断術から8年、現状と向き合う
こんにちは、ブログ初心者のイーサンです。現在11歳になる娘の小児てんかんと向き合う日々を綴っているブログです。今回は、8年前の3歳11ヶ月の時に受けた「脳梁離断術」とその後の経過についてお話ししたいと思います。小児てんかんの子どもさんを持つ...
てんかんって何? 【全般てんかん】娘のてんかん症状について
こんにちは、ブログ初心者のイーサンです。現在、11歳の難治性てんかんの娘をもつ母です。娘のてんかん症状について娘の診断名については、前の記事にて「全般てんかん」とご紹介いたしました。本日は娘のてんかん症状についてご紹介いたします。これまで2...
てんかんって何? 【全般てんかん】娘のてんかんの診断名について
こんにちは、ブログ初心者のイーサンです。現在、11歳の難治性てんかんの娘をもつ母です。娘の診断名について本日は娘のてんかんの診断名についてご紹介したいと思います。まずこれまで主治医の先生方から診断していただいた「診断名」からご紹介して参りま...
ブログ てんかんの発作がおきた日
せっかく作ったのに気に入らないのかな？なんて事ない夕食時に味噌汁をぶちまけたのが始まりだったと思って観察してたら、そうじゃなかった飲もうとすると手がビーンッと伸びて、バシャーンとこぼしていた６年前だけど、思い出したら泣けてくるので、今日はこ...
ブログ てんかんのお子さんを持つ親御さんへ
自己紹介はじめまして。イーサンと申します。2023年、初めてのブログを作り、投稿いたします。私、イーサンは30代女性、旦那さんと子ども3人の5人家族で生活しております。2023年3月現在、長女は9歳小学3年生で、指定難病「ウエスト症候群(点...