こんにちは。2025年現在、私は小学６年生の娘を育てる母親イーサンです。娘は2歳の頃に点頭てんかんを発症し、現在はレノックスガストー症候群と診断されています。今回は、発作後の排泄について気づいたことや、日々の工夫について書きたいと思います。同じようなご家族の参考や、少しでも心の支えになれば嬉しいです。
発作後に見られる排泄の変化
娘は、てんかん発作の直後におしっこやウンチをしてしまうことがよくあります。最初は偶然かと思っていましたが、発作のたびに同じことが起こるので、発作と排泄には何か関係があるのかもしれないと感じるようになりました。
レノックスガストー症候群のような難治性てんかんでは、発作の種類も多様で、意識障害や筋緊張の変化が強く現れます。発作中や発作直後は、膀胱や腸のコントロールが難しくなり、本人の意思とは関係なく排泄してしまうことがあるそうです。
おむつでの生活と日々の工夫
娘は、排泄のコントロールが自分の意思ではほとんどできないため、常時おむつを履いて生活しています。おしっこやウンチが出そうな時や、出し終わった後のことも多いですが、発語のうまくいかない娘は「う”〜〜ん」と何度も言ってトイレに親を連れて行ってくれます。
おむつは、本人の安心や家族の負担軽減にもつながっています。発作後にすぐおむつを交換できるよう、外出時も替えのおむつやおしりふきを必ず持ち歩いています。
おむつは、「グーン スーパーBIG パンツタイプ スーパーBIGサイズ（男女共用、体重目安：15kg～35kg、おなかまわりの目安サイズ50cm～70cm）：大人用と子供用の中間サイズパンツ」を、ダンボール１箱６袋入り（１袋あたり14枚）を、月1回の定期購入をして、自宅に送っていただいています。足りなくなった時は月２箱注文しています。
また、学校や支援施設の先生方にも、発作後に排泄があることやおむつ交換のタイミングについて事前に伝えています。娘が安心して過ごせるよう、周囲の理解と協力は本当に大切だと感じています。
親として感じること
発作や排泄のことは、親としても最初は戸惑いや不安が大きかったです。でも、「これは娘のせいではなく、てんかんという病気の症状のひとつ」と受け止めることで、少しずつ気持ちが楽になりました。
同じように悩んでいる方がいたら、「うちだけじゃない」と思ってもらえたら嬉しいです。発作や排泄のことで困ったときは、主治医や支援スタッフに相談するのも大事だと思います。
最後に
レノックスガストー症候群や点頭てんかんのお子さんを育てているご家族は、日々たくさんの工夫や悩みを抱えていると思います。私たちも家族で、娘と一緒に一歩ずつ進んでいます。
このブログが、少しでも誰かの参考やお役に立てれば幸いです。お互いに無理せず、怪我にも気を付けつつ、できることを続けていきましょう。
