こんにちは。私は11歳のてんかんの娘を持つ39歳の母親イーサンです。本ブログにお越しいただきありがとうございます。
今日は、娘が約10ヶ月間、2024年8月から服用している「フィンテプラ」について、同じようにてんかんのお子さんを持つご家族の参考になればと思い、私たちの体験をシェアします。
フィンテプラってどんな薬？
フィンテプラ®（一般名：フェンフルラミン塩酸塩、本剤）は、ドラベ症候群またはレノックス・ガストー症候群に伴うてんかん発作を抑えるチェリー風味の飲み薬（経口液剤）です。他の抗てんかん薬で十分な効果が得られなかった場合に、併用療法として使用されます。
てんかん発作は、脳内の抑制性と興奮性の神経系のバランスが崩れ、神経の過剰な興奮によって起こると考えられています。
てんかん発作の治療薬は、抑制性神経の働きを促進し、興奮性神経の働きを抑制し、神経系のバランスを調整します。
このおくすりは、脳内のセロトニンやイオンチャネルなどに働きかけ、抑制性と興奮性の神経系のバランスを調整します。
過去にイーケプラやビムパットもお世話になりましたが、ユーシービージャパンさんには数多くのおくすりを開発いただき、一緒に販売いただいている日本新薬さんにも感謝の気持ちでいっぱいです。
フィンテプラを服用される患者さんとご家族へ【監修】東京女子医科大学 伊藤 進 先生
製造販売会社：ユーシービージャパン株式会社（https://www.ucbjapan.com/home）
販売会社：日本新薬株式会社（https://www.nippon-shinyaku.co.jp/）
うちの娘は、「Ｌｅｎｎｏｘ－Ｇａｓｔａｕｔ症候群」の方で、処方いただいております。
10ヶ月間使ってみて感じた効果
娘はこれまでいくつかの抗てんかん薬を試してきましたが、なかなか発作がコントロールできず、夫婦で悩む日々が続いていました。フィンテプラを主治医の指導のもと、かなり少量から服用し始めたところ、最初の1ヶ月目から大きな発作がやや減った印象があり、「これはいいかも」と感じました。
ただ注意する点もあります。
どのお薬もですが、慣れるまではやはり少しイライラすることはありました。
あと、これまでのお薬では幸いなかったのですが、2ヶ月目の増量(まだまだ少量ですが)のタイミングで、原因は不明ですが、ジワジワと、ポツポツ体のあちこちに赤く発疹が出てきて、数日後には背中全体に赤い発疹が出てしまいました。受診時に主治医の先生に相談し一旦休薬することにしました。
約1ヶ月半ほどして、効果では良い傾向があったため、今度はもっとゆ〜〜っくりのスピードで増量していこうとなり、11月末から再開し、今のところ、半年以上発疹はありません。3ヶ月を過ぎたあたりから発作の頻度が明らかに減ってきた印象を持っており、もちろん細かい発作はありますが、転倒するような激しい脱力は、主に朝起きた時間帯くらいになってきて、強直発作も見る回数が減ってきたように感じます。
またこれから、薬の効果がイマイチな時期が来てしまったり、これから梅雨時期で発作が増えてしったりするかもしれませんが、現時点（2025年6月現在）では、日常生活が送りやすくなったと感じています。夫婦ともども、また支援学校の先生方とも「これはなかなかいいぞ」と実感しております。
服用方法と注意点
- 1日2回、決められた量、時間に服用します。
- 付属のピペットで正確に量を測り、他の飲み物や食べ物と混ぜずに飲ませます。
- 薬の量は主治医の先生の指示で少しずつ増やしていきます。
- 薬の効果や副作用を記録するため、発作日誌をつけることをおすすめします。
副作用について
フィンテプラは比較的新しいお薬ですが、重大な副作用として「心臓弁膜症」「肺動脈性肺高血圧症」「セロトニン症候群」などが報告されているそうです。
娘の場合は幸い大きな副作用はありませんが、定期的に心臓のエコー検査と心電図を追加で受けています。食欲が落ちることがあるみたいなので、体重減少にも注意が必要なようです。
最後に
フィンテプラは、すべてのお子さんに必ず効果があるわけではありませんが、私たち家族にとっては希望の光となっております。同じように悩んでおられるご家族さんのご参考になれば嬉しいです。
お薬については必ず主治医の指示を守り、気になることがあればすぐに相談してくださいね。
現在、娘が服用中のお薬は、バルプロ酸ナトリウム細粒40％（デパケン・セレニカ）、リボトリール細粒0.1％（クロナゼパム）、フィンテプラ内用液2.2mg /ml 0.22％（フェンフルラミン）、レボカルニチンFF錠100mgの４種類です。
過去には、ビムパットドライシロップ10％（ラコサミド）、臭化カリウム、トピナ（トピラマート）、フィコンパ（ぺランパネル）、イーケプラ（レベチラセタム）などをトライ＆エラーしてきております。
本ブログを読んでいただいた方の、何かのお役に立てればと考えております。
※本記事は個人の体験談です。服用や治療については必ず専門の医師にご相談ください。
