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こんにちは、イーサンです。うちの娘は現在12歳。診断名は「全般てんかん」、そしてレノックス・ガストー症候群と呼ばれるタイプの、難治性てんかんです。てんかんのお薬はすでに3剤以上試していますが、どれも決定打にはならず、発作はなかなか減りません...

こんにちは。てんかん（レノックスガストー症候群）の娘を育てている母イーサンです。今回はちょっと、昔から私が感じていたけれどなかなか表に出せなかった「疑問」そして「気付き」について、思い切って書いてみようと思います。※この記事は、てんかんを持...

せっかく作ったのに気に入らないのかな？なんて事ない夕食時に味噌汁をぶちまけたのが始まりだったと思って観察してたら、そうじゃなかった飲もうとすると手がビーンッと伸びて、バシャーンとこぼしていた６年前だけど、思い出したら泣けてくるので、今日はこ...

自己紹介はじめまして。イーサンと申します。2023年、初めてのブログを作り、投稿いたします。私、イーサンは30代女性、旦那さんと子ども3人の5人家族で生活しております。2023年3月現在、長女は9歳小学3年生で、指定難病「ウエスト症候群(点...